суббота, 25 октября 2008 г.

Уезжаем

В ближайшие несколько недель блог обновляться не будет. Уже завтра с сынулей едем в Москву на стационарное лечение. Как вернемся, обязательно расскажу о поездке и о НПЦ медицинской помощи детям с врожденными пороками развития нервной системы.

пятница, 24 октября 2008 г.

Фрау Марго

Как-то я обещала познакомить вас с Маргаритой Богорад, о которой писала в самой первой записи блога. Это удивительная женщина достойна того, чтобы о ней знали.
Рите чуть больше сорока лет, она инвалид с рождения, у нее ДЦП. Большую часть времени Рита проводит в инвалидной коляске, с трудом ходит, руки ее почти не слушаются, немного нарушена речь.

Но не смотря на это, Рита с отличием закончила Институт иностранных языков имени МорисаТореза.
Думаю, вы прекрасно себе представляете как ей живется, что вся ее жизнь по большей части заключена в четыре стены, редкие прогулки, которые в ее положении и с нашими условиями, равносильны героизму, да окно в мир - интернет, вот и все радости жизни. Рита общительна и жаждет активной жизни, у нее появилось много виртуальных друзей, часть из которых превратилась в реальных. Она ходит на яхте под парусами и не боится испытать все новое, что преподносит ей судьба.
Рита не сидит сложа руки, а зарабатывает себе на жизнь переводами и преподаванием немецкого. Если у кого-то есть желание заняться немецким, то к ней можно обратиться в ее ЖЖ в комментарии к любой записи или написать на электронную почту, адрес есть в профиле ЖЖ. Рита дает уроки у себя дома за совершенно символическую плату, заниматься можно и дистанционно. Возможно она не сможет поставить произношение, но грамматику подтянет очень хорошо. Я сама занималась у нее дистанционно, пока не родился Макс и не начались наши бесконечные лежания в больницах. Вернусь к Рите, как только немного разберемся со здоровьем сына. Не знаю как так получается, но Рита в двух словах доходчиво объясняет то, что я не понимала в течении многих лет, в которые изучала язык.

А еще Рита никогда не жалуется на судьбу и бесконечно верит в чудо. И маленькие чудеса иногда случаются и в ее жизни, потому что это очень добрый , светлый и мужественный человек.

среда, 22 октября 2008 г.

В дополнение ко вчерашнему нашла на просторах интернета вот это:
"На лице улыбка, плечи назад, руки чуть в стороны - ладонями вверх. Тебя много - ты наполняешь собой пространство, ты растешь.
Это физика счастья.
Брови нахмурены, спина сутула, кулаки сжаты, каждая мышца напряжена. Ты съеживаешься в комочек, как смятый пакет.
Это физика несчастья.
Но чтобы расти и расширяться, нужен воздух, место. Нам хорошо на берегу океана, на вершине холма, везде, где есть пространство. Поэтому в деревне лечится стресс -- там дома не загораживают небо. Поэтому, когда ходишь среди небоскребов, чувствуешь себя солдатиком на войне -- высотки давят на тебя и заставляют сжиматься.
Что такое карцер? Нарушение личного пространства. Тебя никто не мучает, тебе просто создают "условия".
Что такое храм с высокими потолками -- место, где душе можно летать."
Мне понравилось, что-то в этом есть, поэтому делюсь с вами.
Кто автор не знаю, найдено у Эльвиры Барякиной, возможно это написала она.

вторник, 21 октября 2008 г.

Держать лицо

Держать лицо очень трудно, особенно когда кругом одни проблемы и переживания. Но это необходимо, чтобы с этими самыми проблемами справиться. Помните совет, как бороться с депрессией и хандрой? Расправить плечи, высоко поднять голову и улыбаться, ведь в таком положении очень трудно чувствовать себя несчастной.
Такой способ имеет и еще одно практическое применение – вам отвечают тем же, т.е. улыбкой. А это уже много. К чему это я? А вот смотрю на своего сыночка, улыбаюсь ему, он мне отвечает тем же. И я по настоящему счастлива, ведь даже этой малости могло не быть. И каждый раз вспоминаю слова генетика, которая участвовала в обследовании Макса. Когда она увидела мое состояние и выражение лица, сказала:
- Сделай такое лицо, какое хочешь увидеть у ребенка. Если не можешь сделать – подойди к зеркалу и тренируйся. Когда получится, можешь общаться с ребенком.
Тогда я была напугана, встревожена, дня без слез не обходилось, пришлось часто повторять себе слова генетика и несчетное число раз возвращаться к зеркалу. Теперь я могу сказать, что у меня это получилось, когда я общаюсь с сыночком, не могу не улыбаться, не смотря на все наши проблемы. Для нас это уже достижение, он стал более эмоциональным, стал реагировать на свое имя и я с уверенностью могу сказать, что он знает своих родителей.
Так что, как говорилось в каком-то мультике «улыбаемся и машем»…

понедельник, 20 октября 2008 г.

Помочь себе - просто!

Когда в семье появляется особый ребенок, то все начинает крутиться вокруг его здоровья. Все мысли и дела мамочки, да и всех остальных членов семьи сводится к поддержанию жизнеспособности малыша и созданию для него максимально комфортных условий. А если в семье есть еще один ребенок, то жизнь мамочки превращается в один сплошной забег, с утра до вечера одно и тоже – лекарства, гимнастики и массажи, занятия со здоровым ребенком, а еще обеды и ужины, стирки-глажки и уборки… Скольких усилий стоит поддерживать дом в чистоте и уюте, так что сложно не почувствовать себя белкой в колесе, ведь далеко не у каждой женщины, оказавшейся в такой ситуации, есть помощник, который взвалит на свои плечи хотя бы часть забот.
Оказывается и из такого замкнутого круга есть выход. Нужно только немного подумать о себе и чуть-чуть облегчить себе жизнь. Как? Очень просто. Возможно вы уже знакомы с системой flylady, тогда просто напомню. Главное в этой системе – полюбить себя, не пытаться сделать все сразу, лучше постепенно, сегодня одно, завтра другое… Надо перестать ощущать себя загнанной лошадью, а превращаться постепенно в лёгкую, парящую над бытом даму. Подробно с системой можно ознакомиться здесь: http://www.flylady.ru. Но я не призываю срочно менять свои привычки, стереотипы и следовать советам флай. Нет, просто познакомьтесь с ней и может быть что-то сможете применить к себе…
Я не придерживаюсь этой системы, и узнала о ней сравнительно недавно, но оказалось, что я живу почти по флай-правилам… Конечно не во всем, часто бывает, что я ленюсь выполнить то, что запланировала, а высвободившееся таким образом время отдаю в пользу интернета… Так что мой дом и мое домашнее хозяйство все еще не идеальны. Но меня это перестало огорчать и напрягать. И спасибо мужу за то, что он не предъявляет мне претензий по поводу ведения домашних дел.

пятница, 17 октября 2008 г.

Притча

У одного крестьянина сбежал конь.
-- Во не повезло! -- сказали соседи.
-- Может, не повезло, а может, и повезло, -- сказал крестьянин.
На следующий день конь вернулся к хозяину и привел с собой трех диких лошадей.
-- Повезло! -- сказали соседи.
-- Не знаю, не знаю, -- отозвался крестьянин.
Его сын попытался стреножить диких лошадей, одна из них взбрыкнула и сломала ему ногу.
-- Не повезло, -- сказали соседи.
-- Бог ведает, -- пожал плечами крестьянин.
Через неделю в деревню зашли люди князя и забрала всех молодых парней в солдаты. Всех, кроме сына крестьянина.Повезло? А бог его ведает.

Вот так часто бывает, что не сразу определишь, хорошо что так случилось или нет...
Я все пытаюсь понять, то что произошло с Максом, может быть не совсем плохо, может это к чему-то все-таки хорошему? По крайней мере в армию точно не заберут...

четверг, 16 октября 2008 г.

Мыслить нужно позитивно

Наверно мне с самого начала повезло с врачом, с неврологом. Попали мы к ней случайно, когда лежали первый раз в стационаре по поводу не проходящей желтушки. Максима начали обследовать, она нас тоже наблюдала, при ней у нас случились первые судороги, она нам и поставила все диагнозы. К ребятишкам и мамочкам она относится очень бережно, старается как можно меньше говорить о состоянии ребенка, особенно если оно тяжелое. С одной стороны, может это и не очень хорошо, а с другой, меньше дергаешься, не нервничаешь лишний раз. Во всяком случае мне так было легче, ведь в выписке все равно все будет написано. Я приведу несколько ее высказываний, потому что их можно говорить самим себе, как установку. На мой крамольный вопрос о жизнеспособности моего мальчика и сроках его жизни она сказала, сделав при этом страшные глаза:
- Ребенок родился и живет, жизненноважные системы организма работают, значит ребенок жизнеспособен. Сколько ему отмерено жизни - не знает никто. Все в руках Господа!
Наверно это меня отрезвило и достаточно быстро вывело из шокового состояния. С тех пор я отношусь к сыночку, как к обыкновенному малышу, только с большими проблемами.
Одна моя знакомая, мама мальчика, который тоже наблюдается у нашего невролога, и состояние которого очень и очень тяжелое, практически безнадежное, рассказывала как наша Татьяна Васильевна, сказала ей на замечание о том, что она все знает и что малышу осталось несколько лет:
- И что же мы ничего не будем делать, а просто смотреть как ребенок умирает? Под лежачий камень вода не течет. А вдруг ошиблись с диагнозом? У каждого ребенка разные восстановительные способности, организмы тоже разные, вдруг он откликнется на лечение. А вдруг чудо, такое тоже бывает.
Мне кажется, такая позиция врача исключительно верная.
Давайте мыслить позитивно и не будем забывать, что чудо действительно может случиться. И не с кем-нибудь, а именно с нами!

среда, 15 октября 2008 г.

В защиту жизни

Вы помните, когда вам первый раз сказали о состоянии вашего ребенка? Конечно помните, разве такое забывается. Я тоже очень хорошо помню этот момент. Ощущение такое, будто на плечи разом опустили груз не меньше тонны весом. Сначала шок. Потом паника. Потом сознание потихоньку возвращается и приходит понимание – надо что-то делать. Нужна информация. А ее нет, ведь к такому не готовишься, не читаешь о страшных болезнях и диагнозах во время беременности… Учитывая, что особых деток рождается всего три процента, то среди знакомых, скорее всего не будет человека, который может сказать что-то дельное. Но это счастье, что есть интернет. Всю интересующую меня информацию я искала и находила там. Но наступает момент, когда одних только сведений не хватает, хочется узнать как справляются с проблемами другие, кто сам находится в такой ситуации. И я стала искать таких людей. Поисковик вывел меня на замечательный форум В защиту жизни, который помог пережить самые трудные минуты. Это живой и очень добрый форум, потому что там особенные мамы и папы – они знают о жизни гораздо больше, чем многие…

воскресенье, 12 октября 2008 г.

Время подумать о себе

Ну вот, вы уже почувствовали все прелести материнства и адаптировались к новым условиям жизни. Вы привыкли мало спать, научились безбоязненно купать малыша, наладили грудное вскармливание и теперь часами можете «общаться», привыкли менять подгузники и пеленки, освоили еще массу премудростей по уходу за новорожденным и воспользовались знаниями, которые получили еще вынашивая младенца. Поход в поликлинику тоже не пугает и вы даже нашли общий язык с участковым педиатром. Жизнь вошла в колею, пусть и новую, но уже ставшую привычной. Пройдет совсем немного времени и вы уже сможете вернуться к активной жизни, которую вели до рождения ребенка, а скорее всего, она будет еще более активной и насыщенной, потому что в ней появилась еще одна составляющая.
А если ваш малыш болен, я имею в виду не колики или простуду и даже не пневмонию или дисбактериоз, а гораздо более серьезные заболевания, которые влияют на развитие ребенка, то к этому добавляются бесконечные хождения по врачам разной специализации, ежедневный прием ребеночком препаратов, и частые госпитализации. Это все может свести с ума кого угодно. Я, например, вынуждена в течение 10 месяцев жизни сына ежедневно давать ему несколько видов препаратов. Пришлось собрать всю свою волю в кулак, сжать зубы и делать это, неприятное нам обоим, но необходимое дело.
Беременность и роды сами по себе являются для организма стрессом, хоть и задуманным природой, но стрессом. Болезнь ребенка этот стресс увеличивает многократно, сильно изматывает физически и морально. И чем серьезнее заболевание, тем тяжелее ноша мамочки, тем больше приходится делать для ребенка самой, тем сложнее привлечь к уходу за младенцем родственников, которых может пугать возлагаемая на них ответственность, пусть и на короткий срок. К тому же ваши собственные перспективы теперь становятся размытыми и плохо прогнозируемыми.
Человек способен приспособиться к любым условиям существования. И со временем вы свыкнетесь с диагнозами, войдет в привычку ежедневный прием лекарств, частые визиты к врачам, и госпитализации.
Вот сейчас самое время подумать о себе, иначе вы рискуете получить еще одного больного человека в семье – вас самих. Беременность и роды не только вызывают стрессовые состояния, они еще и обостряют хронические заболевания и выявляют слабые места в организме женщины. Стресс, вызванный состоянием здоровья ребенка, усиливает негативный эффект. Пусть вы еще ничего не замечаете, это не значит, что ничего не происходит. Так что, первое, что вы должны сделать для своего малыша – обратить внимание на собственное здоровье! Вспомните ваши собственные проблемы со здоровьем (здоровых людей нет – есть недообследованные), выясните режим работы нужных вам врачей, составьте график посещений поликлиники и призовите на помощь ваших близких родственников. Думаю, ради такого важного дела вам не откажут в помощи.
Вашему ребеночку нужна здоровая, активная мамочка! Не забывайте об этом, я же буду еще не раз повторять эту мысль.

суббота, 11 октября 2008 г.

Рождение чуда

Сейчас я скажу банальную, но очень правильную, на мой взгляд, вещь – рождение в семье ребенка – это чудо!
И вот настал долгожданный момент – чудо появилось на свет! И как бы это не случилось – вовремя ли, или раньше срока, легко или трудно, радость от рождения ребенка огромная. Если у Вас в семье прибавление, я искренне поздравляю Вас с этим!
Этого момента ждет не только мама, но и все члены семьи. Но мама ждет и готовится особенно трепетно, только она одна знает все-все о своем будущем ребенке и только ее посещают необъяснимые страхи и сомнения.
Вместе с радостью молодую мамочку не покидает тревога за малыша, даже тогда, когда все казалось бы хорошо. Иногда это простая мнительность, что совершенно понятно, но часто интуиция подает сигналы, которые пугают и от которых хочется отмахнуться, как от назойливых мух. Если интуиция сигнализирует слишком настойчиво, лучше сразу проверить справедливость ее доводов. Чем раньше развеются сомнения, тем лучше будет и маме и малышу. Диагностировать новорожденных очень сложно, поэтому врачи подходят к вопросу постановки диагноза очень и очень осторожно. Часто можно услышать от них, что это у мамы нервы расшалились и ей надо попить валерьянку. Валерьянка в любом случае лишней не будет, но если есть сомнения, лучше проявить настойчивость и провести полное обследование детки.
Если роды были сложными, то проблемы ребенка могут быть более очевидными и на маму сразу ложиться тяжелый груз. Первая мысль – за что, почему со мной, что я сделала не правильно? Такие мысли лучше сразу вычеркивать, гораздо конструктивнее в такой ситуации пытаться выяснить как можно больше подробностей о здоровье ребенка и приложить максимум усилий для улучшения состояния. Кроме того, немало сил уйдет на моральную подготовку себя и семьи к новым условиям существования, потому что и здоровый ребенок существенно меняет привычный ритм и уклад жизни, а с больным ребенком перемены будут еще более ощутимыми.

четверг, 9 октября 2008 г.

Людям, не таким как все, посвящается…

«Именно так, люди, не такие как все. Не принимает душа слово «инвалид», есть в нем что-то грубое и убогое. И убогость эта указывает не на несовершенство этих людей, а тех, кто их так называет. Не хочется применять термин «люди с ограниченными возможностями»… это мы, здоровые ограничиваем их возможности, не помогая справиться с проблемами…
Кто-то отличается от остальных с рождения, с кем-то случилось несчастье, изменившее не только человека, но всю его жизнь. В любом случае, это – особые люди! Их много, настольно, насколько остальные, обычные люди, не должны пренебрегать ими и их интересами.
Их много, молодых и не очень, только начавших свой не легкий путь и тех, кто уже прошел через боль и людское безразличие, кто уже изорвал в кровь душу о людскую жестокость…
Их много, но при встрече с ними мне очень сложно смотреть им в глаза.. Их легко выделить из толпы, взгляд цепляется за нескладные фигуры, и трудно оторваться… Они стесняются этих взглядов, или жалеющих, или любопытствующих, или злорадствующих… и сразу отводят глаза, я тоже, хотя каждый раз хочу сказать им, что они не такие как я, они – лучше!
В соседнем доме живет мужчина, вернее половина мужчины. Да, именно так, у него нет нижней половины тела, он передвигается на маленькой тележке, такой дощечке с колесиками, это даже не инвалидное кресло. И я восхищаюсь им, хоть ничего о нем и его жизни не знаю, только то, что ему безумно тяжело в этом мире.
Во дворе рядом с домом у него есть гараж, ежедневно по утрам, он расчищает снег, открывает тяжелые двери, садится в машину и уезжает. Я не знаю куда, но наверно есть дела, которыми он живет. А вечером ставит машину и отправляется в свой мир. Как, с кем он живет, я не знаю. Но меня радует, что он ездит не на «инвалидке», а на большой полноценной иномарке. И это дает надежду, что он все-таки не одинок и его близкие люди с ним и ежедневно помогают преодолевать проблемы и чувствовать себя нужным.
Я очень часто о нем думаю, потому что несчастье может случиться с каждым из нас, пока еще здоровым человеком, или с близкими, не дай Бог, с детьми.
Давным-давно, брата моей подруги, которому в ту пору было 5 лет, сбила машина. Мальчик выжил, но ему отняли большую часть стопы. Сейчас ему 21, но до сих пор ежегодно он проходит медицинскую комиссию, наверно, как и мужчина из соседнего дома, о котором я писала выше, чтобы подтвердить инвалидность. Наверно проверяют, а не отросло ли что-то за истекший год. Этого маразма мне никогда не понять.
Как не понять, почему протезы, кресла и другие приспособления, способные облегчить участь людей, в жизни которых произошла трагедия, изменившая раз и навсегда их судьбу, стоят огромных денег. И почему лечение, операции и медикаменты для тяжелобольных стоят невероятных средств.
А еще у меня есть знакомая женщина, инвалид с детства. У нее церебральный паралич. Сейчас ей 42 года и всю свою жизнь она провела в кресле, без него она не может передвигаться, она плохо говорит и руки ее почти не слушаются. Маргарита живет в Москве…»

Это я написала за год до того, как забеременела второй раз. Написала просто так, без какой-то определенной цели, повинуясь внутреннему порыву, вызванному состраданием. Получилось немного пафосно, но искренне, потому что от души. Тогда я не закончила писать, оборвала себя на полуслове, отвлекли какие-то дела, повседневные заботы. Но о Маргарите я обязательно расскажу позже, потому что это замечательная женщина.
А тогда я даже предположить не могла, насколько сильно это все коснется меня, что пишу практически о себе…

Вторая беременность протекала хорошо, даже замечательно, ни токсикоза, ни угрозы прерывания, риск плохого исхода минимальный, все анализы в норме. Я была счастлива, что скоро появится на свет мой второй ребенок, тем более мальчик, ведь девочка у меня уже есть.
Макс родился на 6 недель раньше срока. В принципе ничего непоправимого в этом нет и я не стала по этому поводу переживать, а просто выхаживала своего малыша. Проблемы начались, когда нас госпитализировали в 1,5 месяца с желтушкой, которая должна была пройти к месяцу, но не прошла. Макса стали обследовать и каждый день приносил неприятные новости о здоровье сыночка. В итоге нам поставили множественные врожденные пороки развития с диагнозами на полстраницы.
К сожалению, сильно пострадала нервная система и головной мозг, поэтому перспективы дальнейшего развития пока не ясны. А причину, почему так случилось, не нашли. Так наша жизнь сильно изменилась и пошла совсем по другому сценирию…
Сейчас Максиму 10 месяцев, он сильно отстает от сверстников в развитии, некоторое время назад оформили инвалидность, но не смотря ни на что - это все равно чудесный малыш. Мы очень стараемся хоть немного изменить ситуацию в лучшую сторону и при этом не потерять бодрость духа, оптимизм и хотим по-прежнему радоваться жизни. И, поверьте, основания для радости есть даже при таких непростых обстоятельствах.
Вот об этом я и буду писать дальше, основываясь на личном опыте.