Мама Поли

Если у вас нет ребенка-инвалида, то вы и не задумываетесь, что будет с таким ребенком (не важно сколько ему лет) после того как на свете не станет его родителей. А перспективы более чем не радостные, заботиться о нем будет государство. Как оно умеет заботиться, думаю все прекрасно представляют. После смерти родителей у ребенка одна дорога – интернат для инвалидов. Его «прелести» расписывать не буду, но то, что ничего хорошего и радостного ребенка не ждет, это точно. И решить вопрос заранее никак не возможно. Нельзя определить человека, который будет опекать ребенка, пусть уже и взрослого, после смерти родителей, если только эти самые родители не откажутся от ребенка заранее, для того чтобы опекунство над ним взял тот человек, которого выберут они сами. Согласитесь, это маразм. А другой альтернативы интернатам для детей-инвалидов у нас в России нет.

Я обо всем этом узнала и задумалась сравнительно недавно. Я еще много для себя делаю «открытий», сыночек то у меня еще маленький и со многими проблемами мы пока не столкнулись. А вот Олеся, мама Поли – особого ребенка, и моя следующая героиня, думает об этом давно. И не просто думает. Уже 4 года она участвует в организации, созданной родителями детей-инвалидов «Дорога в мир». У этой организации много проектов. Они стараются сделать жизнь своих детей достойной и обеспечить им нормальное будущее. Олеся принимает участие в работе группы, ведущей проект, который должен помочь сдвинуть с мертвой точки безальтернативную ситуацию с интернатами и создать в России возможным проживание уже взрослых людей с тяжелыми нарушениями отдельно от семьи, но вне государственных интернатов. Говорить об этом можно очень много, просто загляните на сайт и вы сами многое поймете, а может захотите помочь… чем сможете. Еще Олеся ведет сайт организации «Дорога в мир» - и редактор, и модератор. А еще она официальный модератор форума сайта «Особое детство».
Вот так, все у нас держится и преодолевается усилием тех, кто в этом заинтересован. В данном случае активными действиями таких родителей как Олеся. Ее дочке Полинке уже 12. К сожалению проблем с возрастом не убавляется, наоборот, с чем-то справляться становится сложнее и сложнее. Но Олеся не закрывается от мира и людей, напротив, она помогает таким же мамам и папам справиться с ситуаций и ведет свой дневник в ЖЖ. А делает это она потому, что сама знает насколько легче переживать трудности и проблемы, когда есть поддержка, есть единомышленники.

После рождения дочери Олеся так и не вернулась к прежней жизни. Несколько лет после того как стало известно о всех диагнозах Полины, Олеся провела в непрерывной реабилитации дочери и поиске все новых и новых средств и способов исправить ситуацию, насколько это возможно. Но однажды поняла, что мучить ребенка не имеет смысла (многие процедуры болезненны и просто неприятны), нужно принять ее такой какая она есть и постараться дать как можно больше бытовых навыков и умений. К счастью в Москве есть Центр лечебной педагогики для детей, которых до сих пор считают необучаемыми. В центре детей учат простым вещам, с ними занимаются музыкой и творчеством. Так что Полина уже несколько лет ходит в специальную школу и успешно учится, а самое главное, у нее есть друзья!

А Олеся увлеклась фотографией, тем более это ее профессия, которую она была вынуждена забросить после рождения Полины. Теперь наверстывает упущенное, вспоминает старое и изучает новые веяния и технологии. И, конечно же, получает моральное удовлетворение от творческой деятельности и даже материальное вознаграждение за свои труды. Ее фотографии продаются на фотостоках, их публикуют в журналах в качестве иллюстраций к статьям.

Жизнь продолжается. Надеюсь, что усилия Олеси и других родителей, объединившихся для решения проблем своих больных деток, будут не напрасными и в стране начнет хоть что-то меняться в лучшую сторону.

Папы

В рубрике Люди, я почему-то пишу исключительно о женщинах. В общем-то, ничего удивительного, мне это ближе и понятнее. Да и с детьми больше занимаются мамы, на них лежит основная нагрузка, они же берут на себя всю ответственность за то, как будет развиваться их малыш. Особенно это касается семей, в которых есть ребенок с серьезной проблемой со здоровьем. В результате может сложиться неверное представление о роли отца, что и происходит, по-моему, в нашем обществе. Но ведь есть и другие примеры, я знаю очень много замечательных отцов. И их участие в судьбе ребенка не сводится исключительно к материальному содержанию отпрысков, хотя для семей с детьми-инвалидами это очень важный фактор.

Так вот, глядя на собственного мужа, могу сказать, что у него очень тесная связь с нашим сыном. Я с умилением просто наблюдаю как они общаются, как играют, как сын ползает повсюду за папой. И совершенно точно знаю, что для мужа нет разграничения наших обязанностей по лечению и реабилитации сына.

И еще, пока мы с Максом лежали в больнице в Москве, в нашем же отделении лежали два папы с сыночками. Они очень хорошо ухаживали за своими мальчишками, прекрасно понимали их нужды, знали все лекарства и процедуры, которые делали когда-то их малышам. То есть были в курсе всего полностью.

Я искренне восхищена ими, потому что на это способны все-таки далеко не все. Но они есть. А есть и такие, которые воспитывают ребятишек в одиночку. На прошлой неделе по какому-то центральному каналу показывали мужчину, который самостоятельно воспитывает сына с ДЦП. Водит его на процедуры, и на занятия в развивающий центр.

Думаю, что у многих есть такие примеры. И я очень благодарна мужчинам за то, что они делают для своих детей, это дорогого стоит.

Юлия Полищук

Пять лет назад в семье молодого психолога, выпускницы МГУ, Юлии Полищук случилось замечательное событие – родился сын Антошка. История Юли в самом начале во многом похожа на истории других мамочек с особыми детками - желанная и легкая беременность, самостоятельные быстрые роды и крушение надежд на счастливую жизнь. Благополучие и спокойствие закончились через сутки после рождения малыша. Неожиданно у мальчика обнаружились серьезные проблемы и его перевели в реанимацию. С тех пор все остальное в жизни Юлии отошло на второй план – нужно было лечить и восстанавливать сыночка. Как и у многих деток с особыми потребностями, проблем у Антоши много. Юля искала разных специалистов, испробовала множество методик, извлекая из каждой полезное, занималась с сыном сама. Теперь она многое умеет и может поделиться опытом с другими.

Одним лечением, хоть медикаментозным, хоть нет, восстановление ребенка ограничиваться не может. Малыша нужно развивать. Этому Юля уделила особое внимание. Однако ребенку с особыми нуждами не подойдут развивающие методики для обычных детей, нужен другой подход, другие знания и опыт. За всем этим Юля пошла в Институт Коррекционной Педагогики РАО на курсы повышения квалификации. И теперь она профессиональный коррекционный педагог. Занимаясь реабилитацией Антона уже пять лет, Юля делится своими знаниями и опытом с другими мамочками на форуме «В защиту жизни».

Кажется, что при такой жизни о счастливом материнстве можно навсегда забыть. Но Юля думает иначе. Главное в их отношениях с сыночком – безусловная любовь. Пережив ситуацию, пропустив через себя боль, страх, надежу, безграничную любовь, Юля пришла к пониманию того, что не такой как все ребенок приносит огромную радость, счастье и умиротворение, именно благодаря нему изменяется мировоззрение и собственное мироощущение, а жизнь обретает новый смысл и содержание. А также то, что крайне важно понимать, что жизнь изменилась, но у мамы не смотря на это тоже должна быть СВОЯ жизнь. Понимание этого крайне важно для тех, кто оказался в такой же непростой ситуации, это я говорю как мама особого ребенка. Своими мыслями и чувствами Юля делится на форуме «В защиту жизни» в разделе «Построение себя», и ее слова находят отклик, мамы задумываются о себе, пытаются понять и принять ситуацию и ребенка, чтобы вместе идти дальше в любви и радости.

Более того, жизнь наполнилась новыми увлечениями, новыми людьми, новыми делами. Неожиданно для себя Юля занялась бисероплетением, обучилась этому самостоятельно. Каждая ее работа связана с каким-то конкретным человеком, поэтому все ее творения адресные и сразу же дарятся тому, кто стал вдохновителем. Творчество не просто приносит удовлетворение, но и вносит в мысли порядок и помогает распутать самые сложные вопросы.

Наверно нет в жизни ничего случайного, поэтому встреча с одним из организаторов Межрегиональной общественной организации «Круг» стала логичным продолжением внутренних перемен. «Круг» - это объединение детей и взрослых, которым очень важно быть вместе и в работе и в отдыхе, и в трудный час и в радости.

Cвою Миссию «Круг» видит в способствовании развития в детях и взрослых умения созидательно и ненасильственно взаимодействовать с окружающим миром. У них есть различные проекты, которые направлены на творческое развитие и взаимодействие детей и взрослых. Юля присоединилась к «Кругу» и занимается с добровольцами организацией и проведением мероприятий для детей из детских домов и для детей с ограниченными возможностями, участвует в проектах «Синего ветра».

«Синий Ветер» – это программа, направленная на построение связей и взаимодействия между детьми из детских домов, детьми с ограниченными возможностями, тяжелобольными детьми, а также близкими им взрослыми, и людьми из благополучного мира. В будущем «Круг» планирует создание детского сада и образовательного центра с интегративным подходом, где Юля будет работать на постоянной основе. А пока вопросы по коррекционной педагогике ей можно задать на форуме «В защиту жизни» в разделе «Коррекционная педагогика».

Добрая Фея Лида.

Следующая моя героиня живет в Москве. Это Павлова Лидия. Лида тоже инвалид с детства – ДЦП. К счастью заболевание позволяет Лиде ходить и многое делать руками. Она очень самостоятельна, и никогда не сдается. Читая ее дневник, заряжаешься оптимизмом и совершенно забываешь, что это пишет человек с ограниченными возможностями.

Еще в юности Лида решила не сдаваться судьбе и сделала все, чтобы ее жизнь стала лучше. Она получила среднее-специальное образование по специальности архивариус, с большим трудом, но устроилась на работу (людей с ограниченными возможностями всегда не очень жаловали). В 1991 году вышла замуж, а затем случилось маленькое чудо – Лида забеременела, выносила и родила здоровую девочку. Но чтобы исключить проблемы, потребовала ее прокесарить. Она до сих пор благодарна докторам, которые поддержали ее и помогли испытать все прелести материнства. Беременность и роды прошли успешно и на свет появилась маленькая девочка Сима.

С первых дней Лида самостоятельно заботилась о дочери, кормила ее грудью, ухаживала за ней. С работы пришлось уйти. Родители Лиды и мужа тоже помогали в воспитании внучки, за что она им очень благодарна, ведь так не просто с ее проблемами совмещать занятие домашними делами с материнством. Сейчас красавице дочке уже 16. Лида сама ее воспитывает и старается сделать так, чтобы дочь выросла хорошим человеком, получила высшее образование и твердо встала на ноги.

Проблемы с отцом, а затем и развод подорвали нервную систему. В 38 лет состояние здоровья сильно ухудшилось, появились сильные боли в спине, стала хуже ходить. Именно в это время произошло осмысление жизни и переоценка ценностей. Страстно захотелось жить и жить полной жизнью. Вскоре в доме появился первый компьютер, который Лида начала осваивать, это ее увлекло, она стала изучать разные программы, в том числе фотошоп и Adobe Premiere Pro – программа по монтажу видео.

Тогда же Лида устроилась на работу в лизинговую компанию. Там проводился конкурс на лучший рекламный плакат, по итогам конкурса Лида заняла третье место. Это ее вдохновило на более серьезное изучение программ и дало толчок ее творческому развитию. Теперь Лида занимается реставрацией старых фотографий, обработкой фотографий и монтажом коллажей. Примеры работ можно посмотреть на сайте Лиды.

В 2006 году в жизни Лиды произошли очередные перемены – она второй раз вышла замуж. Жизнь наполнилась новыми впечатлениями. Вместе с мужем она увлеклась яхтингом, они много путешествуют.

Девиз Лиды – жить полной жизнью! У нее много увлечений – это театр, кино, яхтинг. А еще она увлекается изотерикий. И обожает кошек. Лида любит море, солнце, яхты, мечтает много путешествовать и посмотреть мир. И не собирается останавливаться на достигнутом. Планов много – самосовершенствоваться в духовном и физическом развитии, в творчестве. А еще помогать дочери и всем, кто в ней нуждается.

Знаете, что удивительно, люди, которые сами находятся в трудном положении, находят в себе силы и желание помогать тем, кому еще труднее. В свободное время Лида спешит к своей подруге Рите, которая не может самостоятельно что-то делать по дому, готовит ей вкусные обеды и помогает с другими домашними делами. Или с мужем едет к другу, который из-за ДЦП не может самостоятельно передвигаться, и везет его на Красную Площадь, где он никогда не был.

Лида говорит: «Самое главное, я чувствую, что со мной всегда Господь. Есть в Москве Елоховская церковь. Там икона Казанской Божьей Матери. Я хожу к этой иконе. Помолюсь ей, и все у меня получается».

Кристина из Нарвы

Сегодня хочу рассказать о Кристине из эстонской Нарвы. Познакомилась я с ней на форуме В защиту жизни.

Сейчас у Кристины три замечательные дочки, старшей из которых шесть, а младшей два. А истории Кристины началась как раз чуть больше шести лет назад. Тогда, когда все было хорошо – учеба в Питере в Институте декоративно - прикладного искусства на отделении декоративной мелкой пластики. Тогда же она вышла замуж и вскоре родилась Глория. Молодые родители были счастливы. Все закончилось внезапно. В полтора месяца, после очередной прививки, у Глории случилось кровоизлияние в мозг. Медики долго боролись за ее жизнь, мать молила Бога сохранить жизнь дочечке. Малышка выжила, но проблемы со здоровьем остались. Сейчас Глория особый ребенок. Невозможно передать какие чувства переполняют мать, когда с ее ребенком случается несчастье. Кристина справилась, хотя до сих пор спокойно вспоминать те события ей очень не просто. С тех пор жизнь молодой семьи сильно изменилась. Об учебе в Питере пришлось забыть. А чтобы как можно лучше помогать своей дочери, Кристина поступила на заочное отделение педагогического ВУЗа и получила диплом педагога дошкольного образования. За годы учебы Кристина родила еще двух девочек: Лучию и Бьянку. Лучия родилась через два года после Глории, на этом настаивали врачи. Младшая Бьянка была не запланированным ребенком, родители хотели еще одного малыша, но немного позже. Но все случилось так как случилось и диплом Кристина получала уже с тремя детками на руках.
Отдельно хочется сказать о муже Кристины Викторе. Если бы не его помощь и поддержка, образование Кристины было бы невозможным. Виктор ездил с ней на каждую сессию, ухаживал да малышками и приносил младшую на кормления.

И в таких не простых условиях творческая и деятельная натура Кристины нашла выход. В 2005 году она создала сайт и форум «В защиту жизни» для общения мам и пап деток с особыми потребностями. Идея создания такого форума возникла после общения на форумах с родителями обычных ребятишек. Такие мамочки как Кристина, были в меньшинстве, делиться своими проблемами было сложно, так как многие проблем особых детей не понимали и считали, что мамочки детей с особыми потребностями просто давят на жалость. Опыт непростого материнства, который приобрела Кристина к тому времени, мог пригодиться другим мамочкам, да и хотелось спокойной, доброжелательной атмосферы, чтобы могли общаться родители как больных, так и здоровых детей.
Сейчас на форуме зарегистрировано почти тысяча человек. География форума впечатляет: это и Эстония, и Россия «от Москвы до самых до окраин», и Украина, и другие европейские страны и даже Америка.

С появлением третьей дочери Бьянки, возникло не просто увлечение, а настоящее дело – пошив слингов и эргономичных рюкзачков. Первый слинг Кристина сшила еще для своей второй дочери Лучии, но он оказался не удачным, так как выкройку нашла в интернете. Опытным путем пришла к оптимальной модели. Слинг стал настоящей выручкой для Кристины, когда с ребенком на руках пришлось писать диплом.
Сначала слинги шила только для своих детей и продавать их не собиралась. Если бы не случайная встреча. Однажды проходившая мимо женщина поинтересовалась, где Кристина взяла такой хороший слинг, и можно ли такой найти в Нарве. Это и стало отправной точкой нового дела Кристины. Творческий подход делает модели слингов и эргономичных рюкзачков не просто удобными, но и красивыми, и легко узнаваемыми. Они получили название "Бьянка", по имени младшей дочери. Кристина сама разрабатывает дизайн каждого слинга и рюкзачка. В них она применяет вышивку и печворк. Собственный опыт использования этих переносок позволяет ей усовершенствовать модели и делать их более удобными, в том числе для детей с особыми потребностями. И они постоянно совершенствуются.

Слинги и эргономичные рюкзачки «Бьянка» получили известность не только в Эстонии. Их приобретают мамочки в России, Украине, Израиле, США и других странах мира.
Постепенно производство расширяется, и теперь с Кристиной работают уже несколько швей. А недавно появился и интернет-магазин слингов на трех языках –эстонском, русском и английском.

История Кристины наглядно показывает, что нельзя сдаваться ни при каких условиях и обстоятельствах, жизнь всегда дает новые возможности, если отнимает старые. Их просто нужно увидеть и реализовывать. Ведь ребенку нужна активная, энергичная мамочка.

О Кристине я уже рассказывала на Бизмаме.

Фрау Марго

Как-то я обещала познакомить вас с Маргаритой Богорад, о которой писала в самой первой записи блога. Это удивительная женщина достойна того, чтобы о ней знали.

Рите чуть больше сорока лет, она инвалид с рождения, у нее ДЦП. Большую часть времени Рита проводит в инвалидной коляске, с трудом ходит, руки ее почти не слушаются, немного нарушена речь.

Но не смотря на это, Рита с отличием закончила Институт иностранных языков имени МорисаТореза.

Думаю, вы прекрасно себе представляете как ей живется, что вся ее жизнь по большей части заключена в четыре стены, редкие прогулки, которые в ее положении и с нашими условиями, равносильны героизму, да окно в мир - интернет, вот и все радости жизни. Рита общительна и жаждет активной жизни, у нее появилось много виртуальных друзей, часть из которых превратилась в реальных. Она ходит на яхте под парусами и не боится испытать все новое, что преподносит ей судьба.
Рита не сидит сложа руки, а зарабатывает себе на жизнь переводами и преподаванием немецкого. Если у кого-то есть желание заняться немецким, то к ней можно обратиться в ее ЖЖ в комментарии к любой записи или написать на электронную почту, адрес есть в профиле ЖЖ. Рита дает уроки у себя дома за совершенно символическую плату, заниматься можно и дистанционно. Возможно она не сможет поставить произношение, но грамматику подтянет очень хорошо. Я сама занималась у нее дистанционно, пока не родился Макс и не начались наши бесконечные лежания в больницах. Вернусь к Рите, как только немного разберемся со здоровьем сына. Не знаю как так получается, но Рита в двух словах доходчиво объясняет то, что я не понимала в течении многих лет, в которые изучала язык.

А еще Рита никогда не жалуется на судьбу и бесконечно верит в чудо. И маленькие чудеса иногда случаются и в ее жизни, потому что это очень добрый , светлый и мужественный человек.