четверг, 9 октября 2008 г.

Людям, не таким как все, посвящается…

«Именно так, люди, не такие как все. Не принимает душа слово «инвалид», есть в нем что-то грубое и убогое. И убогость эта указывает не на несовершенство этих людей, а тех, кто их так называет. Не хочется применять термин «люди с ограниченными возможностями»… это мы, здоровые ограничиваем их возможности, не помогая справиться с проблемами…
Кто-то отличается от остальных с рождения, с кем-то случилось несчастье, изменившее не только человека, но всю его жизнь. В любом случае, это – особые люди! Их много, настольно, насколько остальные, обычные люди, не должны пренебрегать ими и их интересами.
Их много, молодых и не очень, только начавших свой не легкий путь и тех, кто уже прошел через боль и людское безразличие, кто уже изорвал в кровь душу о людскую жестокость…
Их много, но при встрече с ними мне очень сложно смотреть им в глаза.. Их легко выделить из толпы, взгляд цепляется за нескладные фигуры, и трудно оторваться… Они стесняются этих взглядов, или жалеющих, или любопытствующих, или злорадствующих… и сразу отводят глаза, я тоже, хотя каждый раз хочу сказать им, что они не такие как я, они – лучше!
В соседнем доме живет мужчина, вернее половина мужчины. Да, именно так, у него нет нижней половины тела, он передвигается на маленькой тележке, такой дощечке с колесиками, это даже не инвалидное кресло. И я восхищаюсь им, хоть ничего о нем и его жизни не знаю, только то, что ему безумно тяжело в этом мире.
Во дворе рядом с домом у него есть гараж, ежедневно по утрам, он расчищает снег, открывает тяжелые двери, садится в машину и уезжает. Я не знаю куда, но наверно есть дела, которыми он живет. А вечером ставит машину и отправляется в свой мир. Как, с кем он живет, я не знаю. Но меня радует, что он ездит не на «инвалидке», а на большой полноценной иномарке. И это дает надежду, что он все-таки не одинок и его близкие люди с ним и ежедневно помогают преодолевать проблемы и чувствовать себя нужным.
Я очень часто о нем думаю, потому что несчастье может случиться с каждым из нас, пока еще здоровым человеком, или с близкими, не дай Бог, с детьми.
Давным-давно, брата моей подруги, которому в ту пору было 5 лет, сбила машина. Мальчик выжил, но ему отняли большую часть стопы. Сейчас ему 21, но до сих пор ежегодно он проходит медицинскую комиссию, наверно, как и мужчина из соседнего дома, о котором я писала выше, чтобы подтвердить инвалидность. Наверно проверяют, а не отросло ли что-то за истекший год. Этого маразма мне никогда не понять.
Как не понять, почему протезы, кресла и другие приспособления, способные облегчить участь людей, в жизни которых произошла трагедия, изменившая раз и навсегда их судьбу, стоят огромных денег. И почему лечение, операции и медикаменты для тяжелобольных стоят невероятных средств.
А еще у меня есть знакомая женщина, инвалид с детства. У нее церебральный паралич. Сейчас ей 42 года и всю свою жизнь она провела в кресле, без него она не может передвигаться, она плохо говорит и руки ее почти не слушаются. Маргарита живет в Москве…»

Это я написала за год до того, как забеременела второй раз. Написала просто так, без какой-то определенной цели, повинуясь внутреннему порыву, вызванному состраданием. Получилось немного пафосно, но искренне, потому что от души. Тогда я не закончила писать, оборвала себя на полуслове, отвлекли какие-то дела, повседневные заботы. Но о Маргарите я обязательно расскажу позже, потому что это замечательная женщина.
А тогда я даже предположить не могла, насколько сильно это все коснется меня, что пишу практически о себе…

Вторая беременность протекала хорошо, даже замечательно, ни токсикоза, ни угрозы прерывания, риск плохого исхода минимальный, все анализы в норме. Я была счастлива, что скоро появится на свет мой второй ребенок, тем более мальчик, ведь девочка у меня уже есть.
Макс родился на 6 недель раньше срока. В принципе ничего непоправимого в этом нет и я не стала по этому поводу переживать, а просто выхаживала своего малыша. Проблемы начались, когда нас госпитализировали в 1,5 месяца с желтушкой, которая должна была пройти к месяцу, но не прошла. Макса стали обследовать и каждый день приносил неприятные новости о здоровье сыночка. В итоге нам поставили множественные врожденные пороки развития с диагнозами на полстраницы.
К сожалению, сильно пострадала нервная система и головной мозг, поэтому перспективы дальнейшего развития пока не ясны. А причину, почему так случилось, не нашли. Так наша жизнь сильно изменилась и пошла совсем по другому сценирию…
Сейчас Максиму 10 месяцев, он сильно отстает от сверстников в развитии, некоторое время назад оформили инвалидность, но не смотря ни на что - это все равно чудесный малыш. Мы очень стараемся хоть немного изменить ситуацию в лучшую сторону и при этом не потерять бодрость духа, оптимизм и хотим по-прежнему радоваться жизни. И, поверьте, основания для радости есть даже при таких непростых обстоятельствах.
Вот об этом я и буду писать дальше, основываясь на личном опыте.

10 комментариев:

Анонимный комментирует...

Хорошо написано, с чувством. Понравилось у вас, здоровья Вашему малышу

Inetta комментирует...

Спасибо большое! Я стараюсь:) Заходите еще.

Иджи комментирует...

Inetta, как сейчас Ваш малыш?
А врачи не могли ошибиться? Ведь сейчас всем ставят проблемы с нервной системой, желтушка тоже у многих,некоторые дети позже развиваются чем остальные..

Inetta комментирует...

Малыш растет потихоньку, развивается, хотя отстает, конечно, от сверстников очень сильно, но у нас свой возраст... А врачи, к сожалению, не ошиблись, во всяком случае один тяжелый диагноз подтвердился и остается с нами, а один нет, надеемся, что еще один со временем нас покинет... Как то так:) Спасибо за интерес к нашей истории.

Иджи комментирует...

Мне интересно все, что связано с детьми. Я очень желаю вашим деткам здоровья, а в семье взаимопонимания. Просто нам тоже ставили, что может будет эпилепсия, пока тьфу-тьфу, хотя у нас гиперактивность, хочу сходить к невропатологу все-таки... нам 7 лет, а Вам сколько?

Inetta комментирует...

Дочери 3, а сыночку 1, мы еще маленькие:) Эпилепсию нам тоже ставили, пили лекарства почти год, в Москву съездили, там никакой эпиактивности не нашли, я надеюсь, что эпилепсии у нас все-таки нет...

Иджи комментирует...

Вот я поэтому и спрашиваю, может врачи ошиблись, они ведь любят ставить диагнозы, а потом их лечить. это их работа... но у нас сейчас медицина на таком уровне, что врачи даже придумывают диагнозы, поэтому верить на слово никому нельзя уже...
может быть, к вам это и не относится, я не знаю, просто хочется верить, что врачи ошиблись...

а что значит, отстает в развитии, например, дети некоторые начинают ходить в 1.2 года, да, это позднее чем среднестатистический ребенок, но такое бывает и это в пределах нормы все-таки... так что думаю, к 7 годам Вы еще наверстаете и обгоните всех детишек :)

Inetta комментирует...

Мы не сидим, не ползаем, не стоим, не ходим, не говорим и еще много чего "не", но это не мешает мне верить в лучшее, может действительно к 7-ми годам все наверстаем:)

Иджи комментирует...

Конечно, Inetta, верьте, Вера имеет очень большую силу. Мужайтесь, Вы нужны своему малышу. Чудеса случаются, мировая медицина совершенствуется, т.ч. у Вас с малышом просто все еще впереди!

Inetta комментирует...

Спасибо, Иджи, за добрые слова, они тоже очень помогают и вселяют уверенность:)